De retour à la maison !
Nous voilà de retour après notre petit séjour lillois ! Anouchka se porte comme un charme, je dirais même que depuis l'opération, elle vit les plus beaux jours de sa petite vie : gazouillis en pagaille, jolies siestes, éclats de rire à profusion, était-ce l'effet "hôpital" ou ma présence en continu à ses côtés sans avoir d'autre activité que la cajoler ?, je ne sais pas mais en tout cas, ça fait un bien fou de la voir ainsi.
Du séjour lui-même, voici quelques détails :
(dimanche 12, Anouchka découvre le décor de ses prochains jours)
L'opération en elle-même, comme vous l'a écrit mon cher et tendre, s'est très bien passée et a consisté en une "transposition anale au centre du sphincter", c'est-à-dire qu'ils ont "ouvert" à l'emplacement normal et "fermé" la fistule par où s'évacuaient ses selles auparavant. Prévue initialement en fin de matinée avec les retards éventuels d'opérations précédentes et donc un jeûne qui risquait d'être plus long et plus difficile à vivre pour Anouchka, l'opération a été avancée à 8h "grâce" à la maladie du petit patient initialement prévu en pole position : pourquoi est-ce Anouchka qui en a bénéficié ? On ne sait pas mais ça nous a bien arrangés ! Le jeûne pré-opératoire, après une nuit correcte malgré les cris de nos petits voisins, est donc passé inaperçu, en partie sans doute grâce aux ballades en ergo sur papa. Nous l'avons donc ensuite accompagnée, dans les bras de papa, jusqu'aux portes du bloc où nous l'avons quittée, couchée sur son lit avec sa poupée russe musicale. Nous l'avons entendu crier après le passage des portes du bloc, pauvre pitchounette, et mon coeur de maman s'est fendu, laissant couler un joli flot de larmes, tendrement accueilli par l'épaule de papa.
De retour à la chambre, nous avons regardé les photos et vidéos du début du mois, qui nous ont réchauffé le coeur et nous avons tué le temps en jouant à des mots fléchés pas faciles faciles...
Le retour d'Anouchka juste 3 heures après son départ nous a surpris, on nous avait préparés à plus long et surtout, on nous avait dit qu'on viendrait nous chercher pour la retrouver en salle de réveil. La pitchoune était toute endormie, pas aussi paisiblement qu'en temps normal, on voyait bien que quelque chose de pas très chouette s'était passé, mais ça n'avait pas l'air d'avoir été dramatique. Un cathéter au pied, un autre à la tête (pas pratique avec cette demoiselle "j'attrape tout ce qui est à ma portée et je tire dessus comme une malade"), des fils sur le torse pour la relier au monitoring de surveillance post-opératoire mais, excellente nouvelle, pas de poche !!! : il semblerait donc que la forme d'anomalie était bien basse et qu'ils n'aient pas dû toucher le rectum (du moins, c'est ce qu'on espère à ce moment mais on a aussi en tête l'éventualité d'un opération bien plus lourde que prévue et donc repoussée à une date ultérieure).
(quelques minutes après son retour dans la chambre)
L'après-opération se passe sans heurts : 2h30 de dodo puis une bonne tétée (elle aurait dû passer par la case "eau sucrée" mais par chance, l'infirmière chargée de nous cet après-midi n'en voyait pas l'intérêt alors, hop, direct au sein, sans le moindre souci. Anouchka têtera ensuite au moins toutes les 2 heures pendant 24h...) puis de nouveau un joli dodo, après quelques sourires très rassurants. Les soins se passent plutôt bien, avec de l'hibidil et des compresses : c'est dingue, on voit presque rien !
En suites de l'opération, un hématome apparaîtra après 2 jours mais il a déjà presque disparu à l'heure où je vous écris.
Les jours suivants ont vu s'enchaîner périodes d'éveil très gaies, examens complémentaires plutôt pas cools, siestes assez réussies et nuits hâchées mais s'améliorant au fil du séjour.
Pendant ses éveils, Anouchka s'est beaucoup baladée dans l'hôpital, en ergo (oui, dès après l'opération, on pouvait déjà la porter assise !), en poussette ou à bras, a profité des activités proposées aux petits à la salle de jeux et à la "maison des enfants", telles que le jeu organisé dans le cadre de la semaine du goût auquel j'ai participé pour elle (je me suis bien éclatée à deviner des aliments par l'odeur, à jouer à la pêche aux légumes, etc. et elle, à regarder tourner la roue décidant du jeu suivant) ou la visite de "4 pattes pour un coeur", une association qui fait entrer les chiens (tout propres et tout gentils) à l'hôpital des enfants, a séduit tout son petit monde avec ses sourires à deux dents et a été bien contente de recevoir quelques visites familiales, et notamment un Silas un peu perturbé ma foi et passionné par les ascenseurs et les nombreux jeux à disposition des visiteurs.
Côté examens, Anouchka a subi une nouvelle prise de sang quelques heures après le retrait des cathéters inutilisés auparavant (bravo l'organisation et la communication internes...) pour faire un cariotype (et observer ainsi l'aspect génétique de la "chose"), une radio du rachis, une analyse d'urines, une cystographie (radio de la vessie remplie à l'aide d'une sonde par un liquide opacifiant permettant de vérifier que les urines ne remontent pas vers les reins, anomalie fréquemment liée à l'anomalie ano-rectale) et une échographie des reins. Pour l'instant, aucun résultat inquiétant, en dehors d'une petite anomalie sur une vertèbre repérée à la radio du rachis. Sont programmés encore, d'ici le début de l'année prochaine, une échographie trans-fontanellaire (via la fontanelle), une IRM médullaire (pour analyser la moëlle épinière) et consultation avec un généticien. Selon les résultats obtenus à tous ces examens et si la voie génétique se détermine, il est possible que Silas se voie proposer d'en passer également...
Enfin, concrètement, je dois bien reconnaître que le séjour a été globalement assez bon : une (très) grande chambre pour nous 2 avec un vrai lit pour moi et qui grinçait à peine (alors que d'autres mamans accompagnantes avaient des lits pliants à ranger le jour et partageaient leur chambre avec une autre famille), un bel espace de toilette bébé, un lit à barreaux très haut pour Anouchka, très pratique pour l'endormir sans me casser le dos, un fauteuil confortable pour allaiter et même un sas à l'entrée de la chambre et un cabinet de toilette. La salle de jeux prêtant des jouets, Anouchka avait à sa disposition dans la chambre un portique d'éveil et un tapis de jeux, ainsi que quelques hochets. Quant à moi, la télé ne m'était même pas nécessaire pour m'endormir le soir, tellement j'étais crevée, mais elle me permettait de me vider la tête pendant les siestes d'Anouchka (du moins, en attendant la prochaine interruption inopinée de sieste nouchkaïenne par une infirmière trop zélée décidée à prendre pour la xième fois de la journée sa température ou par une dame de service vidant pour la 2 fois en quelques heures, mes poubelles). Côté alimentation, pas facile d'avoir un régime spécial quand on est accompagnante et une fois sur deux, je me suis retrouvée à devoir aller changer mon plateau car rempli de choses interdites pour l'intolérance présumée aux protéines de lait de vache d'Anouchka. Je vous laisse, par ailleurs, imaginer mon régal, face à des plateaux d'hôpital sans PLV, miam miam, les pâtes ou patates à l'eau, les légumes-vapeur et les viandes ou poissons nature de chez nature, mais bon, je ne vais pas me plaindre : grâce à mon allaitement, mes repas m'étaient gracieusement offerts !
Concernant l'allaitement justement, pas de raison de me plaindre non plus : j'avais amené mon tire-lait de location mais ils en proposent un également, dans une pièce dédiée à ça et aux préparations des biberons, et j'ai pu laisser tout le lait tiré pendant l'opération dans un congélateur spécifique. Heureusement, contrairement à ce que m'avait dit l'anesthésiste vue en consultation la semaine dernière, Anouchka a pu téter normalement très vite et je n'ai pas dû tirer mon lait plus d'une fois. Les équipes étaient très bienvaillantes à l'égard de l'allaitement maternel et je n'ai jamais dû justifier quoi que ce soit lié à ma conduite d'allaitement à la demande (j'ai juste eu un sympathique "en fait, vous l'allaitez tout le temps !"). Par ailleurs, je soupçonne que ce soit grâce à l'allaitement si Anouchka et moi avons pu avoir cette chambre "solo" alors c'est vraiment que du bénéf, cet allaitement et je suis allée le redire à mes "collègues" de la Leche League et à d'autres mamans lors du mini-forum allaitement qui se tenait mardi dans le hall de la maternité voisine dans le cadre de la semaine mondiale de l'allaitement maternel.
En définitive, tout s'est passé beaucoup mieux que ce qu'on imaginait (en dehors du voisinage, car bêtement centrée sur ma fille, je n'étais pas préparée psychologiquement à voir tous ces enfants et bébés en souffrance, parfois seuls pendant des heures, pleurant souvent, se plaignant aussi... Quelle misère... En tout cas, ça fait bien relativiser... ) et surtout, Anouchka semble avoir tiré un bénéfice immédiat de cette opération. Un contrôle avec le chirurgien est prévu dans 3 semaines mais d'ici là, à part l'interdiction de bains pendant 10 jours, aucun traitement particulier, même pas les suppos initialement prévus puisque mademoiselle va à la selle sans le moindre souci et très régulièrement.
Nous avons maintenant retrouvé notre Silas chéri, un peu perturbé certes, mais toujours aussi adorable, notre maison toujours aussi froide (chauffage en panne, les réparateurs passés jeudi n'ont pas trouvé 
l'origine de la panne et doivent revenir ultérieurement, heureusement que nous avons reçus hier les 3 stères de bois pour la cheminée !) et un papa qui a vraiment assuré pendant notre absence ! On en profite ce week end et la semaine prochaine, on essaie de reprendre un rythme normal en commençant lundi par une visite nouchkaïenne chez le pédiatre et quelques vaccins... (pauvre chérie qui a déjà les mains et les pieds tous bleus d'hématomes post-piqûres...)
/https%3A%2F%2Fassets.over-blog.com%2Ft%2Fcedistic%2Fcamera.png)